Mám těžce postižené dítě s dětskou mozkovou obrnou, které je ochrnuté na všechny čtyři končetiny, nechodí, ani nesedí. Rozhodla jsem se, že chlapce nedám do žádného ústavu, ale že o něho budu pečovat sama a zůstane s námi v rodině.
Jako všechny matky v takové situaci jsem musela obětovat zaměstnání a s tím spojený výdělek a samozřejmě svoje nároky na jakousi životní úroveň dnešní doby. Například: rodinná dovolená, k níž nejsou možnosti ani peníze, moderní oblečení občasná návštěva u kadeřnice, koníčky a podobné ženské radosti. Není zas tak těžké se takovýchto věcí vzdát s ohledem na dítě. Mnohem víc mě trápí, že se postiženým lidem a dětem od nás zdravých nedostává tolik lásky a pochopení, kolik by zasluhovaly. A kolik opravdové pomoci?
Čekala jsem, že s příchodem demokracie se všechno změní. Jaký zájem měli komunisté o postižené děti netřeba rozvádět. Všechnu starost odbyli pěti stovkami invalidního příspěvku k rodinným přídavkům. Jedinou alternativou byl ústav. Tím byl problém vyřešen. Musím uznat, že se nyní finanční stránka zlepšila. Konkrétně: byl nám přiznán rodičovský příspěvek do sedmi let dítěte. Pak dlouho nic, až konečně přišel nový sociální zákon o příspěvku v péči o blízkou invalidní osobu. Zákon tu byl, ale co praxe? Při první návštěvě na městském úřadě mi sociální pracovnice tvrdila, že na příspěvek nemám nárok. Vás se to netýká, konstatovala. Při další návštěvě, kdy jsem dorazila s dopisem od právníka v ruce, že ze zákona nárok mám, mi byl přidělen dotazník beze slova omluvy (utekly nám peníze za dva měsíce). Napadlo mé, kolik maminek bylo přede mnou odmítnuto a nevrátilo se? Po delší době jsem se opět ozvala a bylo mi řečeno, že vše je v šetření. Když se tedy vše vyšetřilo, pobírala jsem několik měsíců příspěvek. Měla jsem radost, že mohu koupit chlapci něco pěkného na sebe, trochu si usnadnit práci papírovými plenami. Neradovala jsem se dlouho. V březnu nám byla výplata zastavena. Když jsem pátrala po důvodu, bylo mi objasněno, že s manželem-soukromníkem nemám naději.
Vyběhla jsem tedy na okres pro opis daňového přiznání mého manžela, začínajícího podnikatele. Jenže zase chyba, ono se to prý soukromníkům těžko dokazuje, jaké mají vlastně příjmy. (K čemu je tedy daňové přiznání?) Taky jsem si musela vyslechnout, že je to i chyba vlády, když nepodpoří začínající soukromníky, aby nemuseli žádat o sociální dávky. A vůbec, když mu to podnikání nevynáší, tak ať toho nechá. Odpověděla jsem, že on takový podnikatel s postiženým dítětem doma zdaleka nemůže rozvinout takové podnikatelské aktivity jakých by byl schopen bez této zátěže. Vždyť celá tíha a starost leží jen na rodině. Neměla jsem už sílu se dál odvolávat. Nejsem pro nějaké plošné vyplácení sociálních dávek, ale dost dobře si nedovedu představit rodiče, který by prošel tímto byrokratickým sítem a dostával dávky neoprávněně. Na což se často také poukazuje. Dalšího handrkování jsme byli ušetřeni díky novelizaci zákona v květnu. Takže nám byl příspěvek od července znovu přiznán. Na jak dlouho? Přemýšlím tak trochu o morální stránce věci. Jsem přesvědčena o tom, že postižení lidé a děti mají ve společnosti své místo. Mají svou důležitou roli.
Je známo, jak takové dítě kladně ovlivňuje svoji rodinu, okruh příbuzných a přátel. Nutí nás zamyslet se nad žebříčkem opravdových hodnot.