Transplantace orgánu z pohledu blízkého člena rodiny

V následujícím, velmi osobně pojatém příspěvku popisuje Gerda Esserová, jak skličující mohou být zkušenosti s transplantací orgánu pro nemocného i jeho blízké. Autorka je právnička a žije v Hagenu.

Od roku 1988 musel můj manžel počítat s tím, že jeho cirhóza jater, způsobená hepatitidou, skončí transplantací. Museli jsme sice na transplantaci stále myslet a počítat s ní, ale chyběla nám informace o tom, jak se získává potřebný orgán. Informace, jež nám poskytli lékaři, byly značně mlhavé, takže jsme si vytvořili naprosto falešný obrázek.

Byli jsme pevně přesvědčeni, že tzv. dárce je samozřejmě mrtvý, nicméně k svému velkému zděšení jsem se teprve rok po manželově smrti dozvěděla, že náš dárce jakožto osoba se .smrtí mozku" vlastně mrtev nebyl. Den před transplantací se ovšem dostavily pochybnosti a já měla pocit, že něco s dárcem není v pořádku.

Tento dárce jednoho pondělního rána údajně zemřel v jedné nemocnici v Hamburku, a poněvadž zde v té době nebyl žádný volný operační sál, musel být dotyčný, jak mi manžel sdělil v telefonu, převezen k explantaci (vyjmutí orgánu) napříč celým městem na Univerzitní kliniku. Kdyby byl skutečně mrtev, musel by být transportován v rakvi a v pohřebním voze.  Protože však byl převážen v sanitce, nemohl ještě být mrtvý. Tato diskrepance mého muže v pochopitelném stavu rozčilení nenapadla, ale já si umínila, že po transplantaci o tom s ním promluvím. K tomuto rozhovoru však už nedošlo, protože můj manžel, dnes mohu říci naštěstí, dva týdny po transplantaci zemřel. Lékaři mu stále namlouvali, že se po transplantaci uzdraví, takže byl značně otřesen, když se během čekací doby, několik týdnů před transplantací dozvěděl, že i pak bude muset ještě užívat kortison.  To, že by musel užívat imunosupresiva, a v jakém množství a v jaké cenové relaci, se naštěstí nikdy nedozvěděl, stejně tak ani to, že by zůstal ještě dlouho po transplantaci závislý na klinice. Kdyby to jen tušil, nenechal by se operovat na tak vzdálené klinice, zvláště s ohledem na to, že nesměl z důvodu nebezpečí infekce použít žádný veřejný dopravní prostředek, ale to naštěstí také nevěděl. Už jsme se však ocitli na kolejích transplantace, stále popoháněni vpřed a lékaři pořád utvrzováni v tom, že transplantace je nutná, jinak že manžela čeká hrozné umírání. A kdo by chtěl takto zemřít?  Nemohli jsme tušit, že transplantace přinese mému muži nevýslovné utrpení, na jehož konci bude stát smrt.

Svoboda zemřít, kterou by měl vlastně disponovat každý člověk, byla mému

muži díky hrozivým předpovědím a nedostatečným informacícm značně

omezena. K rozhodnutí pro, nebo proti transplantaci by měl každý dojít

• za předpokladu, že je opravdu podrobně informován - vokamžiku, kdy je ještě pokud možno zdráv. Pod tlakem nemoci a obav členů rodiny lze ktakovému krajně obtížnému rozhodnutí dospět jen svelkou námahou.

1.  května roku 1992 začala čekací doba na transplantaci, pro naši rodinu mimořádně zatěžující, neboť kdykoli, ve dne či v noci, mohl být manžel povolán k operaci. Znamenalo to ale také, že se operace nemusí podařit a můj muž může být už další den mrtvý. Na druhé straně jsme se museli pořád obávat rovněž toho, že dárce nebude k dispozici včas a že smrt přijde dříve. V tomhle období jsem si vzpomněla na situace za války, na čekání na příští nálety, které mohly pokaždé přinést smrt, nebo na povolání mého otce na frontu.

Psycholog Univerzitní kliniky v Hamburku mi s velkou starostlivostí na začátku čekací doby sdělil, že bych se měla určitě svěřit psychologické péči, protože žádný ze zúčastněných nemůže toto období přestát bez podpory odborníků. Odpověděla jsem mu, že už jsem natolik stará a že už jsem přestála tolik hrůz, že i tuhle situaci zvládnu.

Když jsme se vrátili z Hamburku domů, prohlásil náš tehdy právě patnáctiletý syn, že už nechce žít dál. O tři roky později jsem se od psychologů dozvěděla, že je nutno počítat s tím, že členové rodiny jsou často ohroženi sebevražednými úmysly.

Kdyby můj muž věděl, že náš syn se během čekání na transplantaci dostal do takového stavu, že mu život bude připadal nesnesitelným, odhodlal by se transplantaci odříci, neboť co je člověku platné, že podstoupí (třeba i úspěšně) transplantaci, pokud jeho blízcí, nebo i pouze jeden, nepřežijí.  Podle zkušeností se v době čekání rozpadne také mnoho partnerských vztahů.  Já sama jsem byla v době, kdy se čekání chýlilo ke konci, v tak napjatém stavu, že mi bylo naprosto lhostejné, že údajně mám nemoc, na níž s jistotou zemřu. Ani jsem se nedokázala radovat z toho, že diagnóza byla chybná a já směla žít dál.

Dětský psycholog nám mimo jiné řekl, že neoperují svobodné, protože ti hned po operaci umírají a nikdo neví proč, a že musím počítat s tím, že můj muž, pokud by po transplantaci opět mohl mluvit, bude vůči mně zlý a bude mě obviňovat z toho, že jsem se ho pokusila zavraždit. Tato tvrzení mě velmi vystrašila, až jsem si kladla otázku, zda může být člověk vůbec poslán projít takovým peklem. Pro nás však tyto informace přišly bohužel příliš pozdě, neboť už jsem stáli na začátku čekací doby a v této situaci pro nás neexistovalo žádné zpátky, spíše jsme museli být rádi, že se vůbec nalezl lékař ochotný transplantovat a že mého muže ve věku 62 let přijali do seznamu čekatelů.

Protože manžel i já jsme se mylně domnívali, že nová játra pocházejí z mrtvého člověka, příliš nás přemýšlení o dárci nezatěžovalo, neboť jsme si říkali, že by přece tak jako tak zemřel. Kdyby manžel tušil, že dárce stižený smrtí mozku dosud žije a že zemře teprve při odběru jater na operačním stole, raději by podlehl své nemoci.

Během sedmiměsíční čekací doby jsme často ani nedoufali, že by můj muž mohl přežít, protože dlouho nebyl k dispozici žádný dárce. Skutečnost, že manžel měl vzácnější krevní skupinu 0, pravděpodobnost získat vhodný orgán ještě snižovala. Kromě toho játra dárce s .nulkou" mohou být přenesena i do těla s krevní skupinou A a B, takže tato játra se navíc používají v nouzových případech.

Játra k Vánocům

Po čtyřech měsících čekání nastal večerní poplach a za hodinu odjížděl manžel sanitkou do Düsseldorfu, aby odletěl do Hamburku. Nejbližší letiště v Dortmundu nebylo vzhledem k bouřkám použitelné. Když už byla sanita na rozjezdové dráze, přišla zpráva, že se budeme muset vrátit, protože játra nejsou vhodná. Jak jsem se později dozvěděla, byla příliš tlustá.  Při jednom pobytu na klinice v Hamburku nám jeden z lékařů řekl, že téměř s jistotou budou vhodná játra k dispozici o Vánocích. Na moji naivní otázku, zda o Vánocích dochází výrazně častěji k úrazům, nám odpověděl, že o Vánocích vždy transplantují jako pominutí, protože tou dobou je více sebevražd. Při pomyšlení, že nová játra získáme právě od .vánočního sebevraha", jsme se cítili opravdu bídně.

Transplantace jater mého muže 8. 12. 1992 trvala bez předoperační a pooperační přípravy 12 hodin. Protože došlo k silnému krvácení, bylo nutné na závěr této operace vycpat břišní dutinu rouškami. Ty musely být následujícího dne odstraněny druhou operací, trvající asi 6 hodin. I během této operace nastala krvácení ohrožující život. Když jsem manžela spatřila po druhé operaci, omdlela jsem. Můj muž s očima rozšířenýma hrůzou vypadal, jako by prošel peklem a jako by jej rozkouskovali a opět sešili.  Byl při vědomí, ale zcela ochrnutý. Byl napojen na umělé dýchání a mohl tedy odpovídat na otázky jen pohybem hlavy.

Na jednotce intenzivní péče ležela ještě mladá žena (28 let), matka tří malých dětí, která už potřetí během čtyř týdnů dostala nová játra. I ona dýchala pomocí přístrojů a byla ochrnutá. Za celé dva týdny, než zemřela, jsem u ní nezaznamenala žádný pohyb. Po pěti dnech se zhoršil stav mého muže. Chvílemi ztrácel vědomí a nemohl už hýbat hlavou. Čas od času však odpovídal na otázky alespoň pohyby očí.

Jedenáct dní po transplantaci byl z diagnostických důvodů znovu operován, protože se nevědělo, proč se jeho stav tolik zhoršil. Také mladá žena, jejíž stav se rovněž zhoršil, podstoupila poslední operaci. Přibližně za půl hodiny po jejím skončení zemřela. Její smrt mi připadala po velkém mučednictví, jež musela podstoupit, jako vysvobození.

Další den jsem zjistila, že místnost intenzivní péče je zamořena plísní. Když o den později manžel zemřel, musela být místnost dokonce zavřena. V sousedním pokoji ležel dvaapadesátiletý muž s transplantovanými játry; měl už druhá játra a po těžké infekci už sedmý týden ležel na infekčním oddělení.  Chytil infekci znovu, a ačkoliv tam ležel jako mrtvola, měl být ještě jednou operován.

Poté, co jsem dva týdny prožívala s těmito pacienty jejich trápení, důrazně zastávám stanovisko, že by lidé neměli být vydáváni takovému utrpení.  Kdyby takhle trpěla zvířata, svaz ochránců zvířat by protestoval. Bohužel neexistuje žádný .svaz ochránců lidí".

Pacienti jsou v hrozné situaci. Nemohou mluvit, někteří nemohou dokonce ani hlavou či očima odpovídat na otázky. Především se však nemohou bránit operacím. Já sama bych nechtěla prožívat takové utrpení ani jediný den.  Kdo přijme alternativu transplantace orgánu, ví, že podstoupí náročnou operaci; že se ale jedná o mučednictví, nemohl žádný z pacientů tušit. Mimoto žádný z lékařů mému muži neřekl, že mu i po transplantaci nastanou dlouhodobé pobyty v nemocnici, že bude v podstatě na klinice závislý, kolik léků bude muset užívat (za 12 - 15 tisíc DM měsíčně) a že bude muset žít v neustálém strachu z infekce a z toho, že tělo nový orgán nepřijme. Kdyby tohle všechno manžel věděl, transplantaci by si ještě jednou pořádně rozmyslel.  Teprve, když už umíral, řekl mi jeden lékař na jednotce intenzivní péče, že mám být ráda, že manžel zemře v nemocnici, neboť je to pro něj lepší, než žít denně se strachem z infekce. Tato slova, která mě opravdu vyděsila, jsem však uslyšela až poté, kdy klinika a lékaři získali z našeho zdravotního pojištění částku ve výši 330 tisíc marek. Do té doby bylo mému muži stále předpovídáno uzdravení. Dnes si také myslím, že smrt na JIPce byla pro mého muže lepší. Tak se alespoň nedozvěděl hroznou pravdu, že jeho nová játra nepocházejí z mrtvého, nýbrž že patřila člověku se smrtí mozku.

Všichni, kdo manžela znali, se domnívají, že jakmile by se dozvěděl pravdu o smrti mozku, došlo by v jeho těle k odmítnutí transplantátu. Už by nová játra nechtěl. Jsem velmi ráda, že naše rodina zůstala tohoto dramatu ušetřena.

Podle mých zkušeností je eticky nepřípustné vydávat pacienty a jejich blízké zátěži transplantace orgánu. Ještě před rokem jsem měla po dobu patnácti let průkaz dárce orgánu, ale díky mým dnešním zkušenostem už bych žádný orgán nedarovala, ani kdyby mi byl odebrán po srdeční zástavě, protože bych nechtěla způsobit, aby nějaký člověk musel projít utrpením transplantace.  Ani bych nechtěla žádný orgán přijmout, ani kdyby byl uměle vyroben, protože než projít peklem spojeným s transplantací, raději bych zemřela.  Správně mi připadá eticky naprosto nepřijatelné oloupit umírající za účelem transplantace o jejich orgány. Nevíme, co lidé prožívají a zakoušejí, když jsou jim orgány odebírány.

Zdá se mi nepochopitelné, že existují chirurgové, kteří během explantace nepodávají člověku se smrtí mozku žádný tišící prostředek, zvláště když naše vědění o lidském mozku je i přes veškerý pokrok vědy velmi omezené a diagnostické možnosti co se mozku týče jsou krajně nedostatečné. Chce-li se někdo stát dárcem orgánu, pak asi není s problémem podrobně obeznámen.  Těžko si představím člověka, který by se v plné duševní síle rozhodl jakožto umírající zemřít na operačním stole, navíc aniž by věděl, kdo dostane jeho orgány a zda je vůbec nové tělo přijme nebo zda budou muset být pro neupotřebitelnost vyhozeny. Pokud by se však přes veškeré informace rozhodl pro dárcovství orgánu, pak by se mělo z právního hlediska prozkoumat, zda členové jeho rodiny nejsou podle platného práva povinni podniknout vše pro to, aby explantaci zabránili, aby nemohli být obviněni z nepravého nedbalostního deliktu.

Vždyť ještě dýchá!

Když diagnóza zní: smrt mozku

Je 22:50. Lékaři z jednotky intenzivní péče nechali zavolat nemocničního faráře. Nejde o normální úmrtí. Pacient - kolem čtyřiceti let -, obchodník z Dálného východu, je napojen na umělé dýchání. Diagnóza: smrt mozku.  Jeho manželka je v šoku. Se vzlykáním se sklání nad svým mužem a pokouší se ho oslovit. On však nemůže reagovat. Jeho dýchání je pravidelné. Žena se zoufale snaží pochopit, že její muž má být mrtvý. Smrt mozku.  Lékaři pacienta prohlédli kvůli odběru orgánu. Specialisté už čekají, neboť odběr ledviny má proběhnout ještě v noci.

Pastor má lékaře podpořit. Žena nemluví německy a jen s obtížemi se dorozumí v angličtině. Je nutné jí vysvětlit, že lékaři žádají její souhlas s odběrem orgánu. Žena nakonec souhlasí a podepisuje. Potom se s pláčem vrhá svému muži kolem krku a promluvá k němu.

Lékaři mě prosí, abych ženě vysvětlil, že už se musí se svým mužem rozloučit.  Intenzivní lékařské přípravy explantace nestrpí přítomnost nikoho z členů rodiny. Mluvím se ženou o tom, čím musela v posledních hodinách projít. Stále znovu se chvěje pod návalem pláče. S nedůvěrou se ptá: "Je mrtvý?". Nemůže to pochopit. Vždyť ještě dýchá!

Připadá jí těžké rozloučit se s manželem. Znovu a znovu se k němu obrací, líbá ho, hladí ho, promlouvá k němu. Nakonec prosí kněze o modlitbu.  Děkujeme Bohu za všechno dobré, co se svým mužem prožila. Prosíme Boha, aby jej přijal do svých rukou i v hodině smrti: "Otče náš, jenž jsi na nebesích...". Modlíme se Otčenáš anglicky a prosíme Boha o požehnání.  Ještě jednou se manželka loučí se svým mužem. Pořád to nedokáže pochopit.  Doprovázím ji dolů do haly. Její známá, u níž zůstane přes noc, mě prosí o tabletky na uklidnění. Ještě pořád vzlyká, pláče a naříká.  Vracím se na jednotku intenzivní péče, prosím o tabletky a odnáším je té ženě. Příliš jí nepomohou. I já tuto noc spím špatně.

Z časopisu "Evangelische Kommentare" 7/95 přeložila Jana Růžičková