Spirituální bolest, potřeby a péče v perinatální paliativní péči: dle příběhu Ondráška, Efraima, Eliáška, Honzíka

Poděkování úvodem

Petra Kolčavová, nyní již bývalá poradkyně pro pozůstalé při Perinatálním hospici Dítě v srdci, z.s., věrna nejen svému mottu na webových stránkách Dítěte v srdci, že prožívá pocit smysluplnosti a naplnění z toho, že to, co se jí a její rodině stalo, bylo pro něco dobré, že její příběh může někomu pomoct a že ona sama se takto dostala k smysluplné činnosti, poskytla písemně svědectví svého příběhu, resp. příběhů, které bude představeno a z něhož se zde budeme chtít učit. Sluší se jí za takový přístup, počin a souhlas hned na počátku poděkovat a vyjádřit vděčnost.

Nejprve se s celkovým příběhem - na způsob výtahu z kazuistiky, jak ji spoluautorka zpracovala a poslala, - seznámíme a následně na něj bude dle zadání zaměřen pohled z hlediska spirituality, spirituální péče a spirituálního provázení.

Spirituální aspekty a péče v perinatální paliativní péči

Pro určité zasazení a zarámování budiž krátce zmíněno, že a jak jsou součástí definic perinatální paliativní péče pojmy související se spiritualitou a spirituální péčí.

Paliativní péče je prezentována například Perinatálním centrem při Univerzitní nemocnici Charité v Berlíně jako souhrnný pojem pro všechny oblasti péče o nevyléčitelně nemocné a umírající. Jejím cílem je primárně zlepšení kvality života pacientů a jejich rodin, a to prevencí a zmírňováním utrpení, včasným rozpoznáním, vyhodnocením a léčbou bolesti a dalších zatěžujících potíží. Přitom jsou zohledněny medicínské, psychické, sociální, spirituální a kulturní aspekty. Německý Spolkový svaz Dříve narozené dítě ve svých směrnicích pro paliativní péči a provázení zármutkem v peri- a neonatologii určených pro odbornou veřejnost konstatuje, že „nevyléčitelně nemocní a umírající novorozenci mají stejně jako jejich rodiče a blízcí právo na komplexní lékařskou, ošetřovatelskou, psychosociální a spirituální péči a provázení, která zohledňuje jejich individuální životní situaci".

Ještě lze poznamenat, že Mezinárodní akreditační standardy pro nemocnice (Standard Joint Commission International) zmiňují v rámci práv pacientů a jejich blízkých potřebu mít vytvořený postup pro poskytování spirituálních služeb, které vyplynou ze spirituálních potřeb a náboženského přesvědčení pacienta a jeho blízkých. I přiměřené posouzení psychosociálního stavu a spirituálních potřeb pacienta a popřípadě jeho blízkých (včetně příslušnosti k nějaké církvi či náboženské společnosti, duchovních problémů pacienta - např. pocit zoufalství, utrpení, viny či potřeba odpuštění) je zde zahrnuto do hodnocení zdravotního stavu pacienta a přiměřené péče o něho.

Pojetí spirituality jsou pestrá a je možno se setkat s rozmanitým výčtem spirituálních potřeb. Přesto se poukazuje na heterogenní znaky či atributy pojmu spirituality a spirituálních potřeb a shrnují se jejich čtyři společné rysy: sounáležitost/spojitost (př. cítit se spojen s rodinou); transcendence (př. ponořit se do přírody, modlit se); mír/pokoj (př. nalézt vnitřní klid/pokoj, relaxovat v klidném prostředí); smysl života (př. předávat životní zkušenosti; být si jist, že má vlastní život smysl). Pojem spiritualita je nadkonfesijně a mezinábožensky otevřen a chápán široce jako to, co dává životu člověka smysl a co slouží jako osobní zdroj. Zahrnuje tedy více než náboženství. Z heterogenních prvků jsou vypočteny touha po osobní harmonii; autenticita/ryzost; opravdovost; mírumilovnost/šiřitelé pokoje; hloubka a všímavost/pozornost; jednání se sebou samým, s ostatními a se stvořením; otevřenost vůči zážitkům transcendence a „tajemství" života“.

U výčtů spirituálních potřeb je možno se konkrétně setkat s výrazy odpuštění, smíření; nechat jít/propustit; přijetí; přehled života a práce s pamětí; hledání a hodnocení významu minulosti, přítomnosti a budoucnosti; angažovanost a zapojení; mít kontrolu, resp. věci pod kontrolou; pozitivní pohled na věc, mluvit o "normálních" věcech; mluvit o smrti a umírání; touha po normálnosti a každodenním životě; postoj vůči diagnóze život limitujícího nebo ohrožujícího onemocnění; vnímat, promýšlet smysluplnost situace, naplnění života; přání mít někoho u sebe, nebýt sám, blízkost, porozumění, soucítění, touha být empaticky přijat, potvrzen, ceněn, milován; mít k dispozici prostředí bezpečí, úcty, respektu, lásky; otázka přijetí vlastních hranic; uspořádání vztahů; vyrovnávání se se strachy; řešení křivd života, zármutku, napětí, úzkosti, pocitů viny, vztahu k Bohu, možností nového začátku, odpuštění, smíření, naděje.

Mezi spirituální bolesti se řadí bolest, že se srozumitelný koncept smyslu nyní dostává v náročné situaci do chaosu; celoživotně zachovávaná víra se nejeví teď jako nosná a převládají pochybnosti a beznaděj; strachy, úzkosti, frustrace, nejistoty, pocity bezmoci, viny, neschopnosti, nerespektování druhými, opuštěnosti Bohem; stud; zklamání, zrada, opuštěnost; odmítání světa i sebe; přání spirituálních zdrojů, aniž by věděl/a, jak si je lze osvojit; celý život je náhle radikálně ohrožen a otřesen ve své existenci; hledání výkladů a konceptu smyslu; zármutek, truchlení; naděje?

Kromě role krátkého představení uváděných spirituálních potřeb a bolestí má sloužit výše předložený výčet i možnosti si jej propojit s následujícím příběhem a jeho aspekty.

První miminko Ondrášek

Petra se svým manželem po svatbě otěhotněla a čekali první miminko. Začali se těšit na miminko a na to, že budou rodina. „Byl to napoprvé hrozně hezký a intenzivní pocit, že uvnitř mě roste další člověk – to každá těhotná maminka zná, ale napoprvé je to prostě jiné.“ Sdělila své nejmladší sestře tento pocit výjimečnosti a určité zranitelnosti, protože byla doma první, kdo čekal miminko. Těhotenství hned ze začátku provázely drobné problémy a „o miminko přišla při lektorské práci v klášteře v Králíkách.“ Zavalena stresem musela být místním knězem odvezena na pohotovost. S manželem byli moc smutní, překvapení, ona šokována a s pocitem selhání. „Cítila jsem se poskvrněná, pošpiněná, neschopná.“ Několik obeznámených ji vyvádělo z omylu tím, že ztrátu označovali za „nějaký výjimečný zážitek“, protože manželova maminka, tak i některé kolegyně v práci měly tu zkušenost za sebou. Uzavřeli společně konstatováním, že „Pán Bůh dal, Pán Bůh vzal a asi to tak mělo být.“

Podruhé Efraim

Dostali doporučení od své gynekoložky, že by se měli pokusit o další těhotenství, dokud je tělo připravené. Do dvou měsíců byla Petra těhotná znovu, přičemž se jednalo o zamlklé těhotenství. Prožívala „pocit neskutečnosti, že se vznáší mimo své tělo, jako by se to všecko dělo někomu jinému.“ Ztráta druhého miminka ji sebrala o poznání víc a z dosud nepojmenovaného důvodu nechtěla, aby to někdo věděl. Utajila vše přede všemi, věděl to jen manžel a sestra. „Prostě jsem nechtěla, aby mě někdo litoval a aby si lidé o mně mysleli, že jsem smolař.“ Byli hrozně smutní a Petry se začala zmocňovat panika, začaly ji napadat otázky typu „Proč já? Proč na mně Bůh tohle dopouští?“ Ale rovnou je „odpalovala z jamkoviště“, protože takové otázky „se přece Bohu nekladou!“ Pokusila se promluvit s přítelem knězem. Když se jí podařilo vyslovit „přišli jsme o miminko“, řekl, že to se přece stává. Na to neuměla nic říct. Zeptal se jí, jestli by byla ochotná uvažovat o adopci. Zamyslela jsem se a řekla, že asi ne, protože by to dítě měla jen kvůli sobě, aby naplnila svoji potřebu mateřství. On odpověděl „a jaký je rozdíl mezi adopcí a tvým vlastním dítětem, to není naplněním tvé potřeby mateřství?“ Od té chvíle začala o mateřství uvažovat jinak. „Na dítě neexistuje právo, dítě je dar, vzácný dar… Jak moc, to jsem měla ještě teprve poznat.“ Napadlo ji říct si o „modlitbu za uzdravení“ a připadalo jí, že tím vše ošetřila.

Eliášek

Poté si dali s manželem pár měsíců pauzu, během níž obcházeli lékaře a hledali důvod „potratů“. A čekali Eliáška. První velký ultrazvuk, první kopnutí, první výbavička, odchod na mateřskou. Ze začátku se Petra bála, aby to nedopadlo špatně, ale postupně se s manželem uvolňovali, těhotenství si užívali, manžel se těšil, což pak už při žádném těhotenství nedělal. „Teď už se nemůže nic stát!“, říkala si. Eliášek umřel týden na to. To ticho po větě lékaře „nenašli jsme srdeční akci“… Na porodním sále, když čekali, než porod začne, se modlili „růženec“. Říkala si, že „třeba má Bůh v plánu skrze nás udělat zázrak“, silně se upínala na myšlenku, že se Eliášek narodí, a přece jen bude živý. „Porod se nám paradoxně nakonec moc líbil, bylo to naše setkání s Eliáškem.“ Přišel za nimi i spřátelený kněz, jenž se tak stal jediným člověkem kromě manželů, který si Eliáška pochoval. V noci po porodu Petra nemohla spát a stále se modlila: „Udělej zázrak, Ty můžeš. Bože, udělej zázrak.“

Za pár dní byl pohřeb, kdy se s Eliáškem loučili. Teprve, když věděla, že je její „syn zasypán v hrobě“, si konečně připustila, že „Bůh nemá v plánu udělat zázrak.“ Tady se opravdu ve vztahu k Bohu propadla na dno. Nechápala, proč se to muselo stát, zlobila se na Něho… „Celé hodiny jsem s bolestí a se vztekem hleděla na kříž a jen jsem mlčela nebo jsem kladla Bohu otázky, na které nepřicházela žádná odpověď.“ Snažila se taky hledat pomoc, ale většinou narážela jen na ,„že by se neměla rouhat a snažit víc věřit a být zbožnější. Tyhle dobře míněné výtky zbožných věřících tehdy i teď hodnotí jako velice zraňující. Měla ale i přátele, kteří ji podrželi a povzbuzovali, že „Bůh stojí o to, co je v mém srdci, a pokud je tam jenom bolest, co jiného bych mu měla dát?“ Pak jela do jedné církevní komunity na kurz „Anamnéza“ a zkoumala svou minulost, hledala všechny hříchy a chyby, které neodčinila a snažila se je odčinit, omluvit se lidem, kterým ublížila. Hledala v rodových kořenech a všechno předkládala v modlitbě k uzdravení. „Byla jsem nesmírně frustrovaná, protože jsem si uvědomila, že pokud se mi tohle děje kvůli hříchu, mému nebo někoho z mých předků, nebudu nikdy schopná to dostatečně odčinit“ (právě křesťanská cesta odmítla chápání onemocnění jako trest za hřích a tím pohled na nemocného či s hendikepem jako na hříšníka: dle Jan 9,2-3: „Jeho učedníci se ho zeptali: Rabbi, kdo zhřešil: on, nebo jeho rodiče, že se narodil slepý? Ježíš odpověděl: Nejde o to, zda zhřešil on, nebo jeho rodiče…“ – pozn. autora). Uvědomila si, že je „na milost a nemilost vydaná na pospas Boží vůli.“ „Po Eliáškovi jsme dostali kontakt na Alenu Peremskou a perinatální hospic Dítě v srdci,“ jehož se stala klientkou. S rodinou pro hospic pořádali benefiční koncert, který byl především skvělou terapií pro ně samotné.

Honzík

„A pak jsme čekali Honzíka. Moc jsem se bála prakticky celou dobu.“ Nastoupila na neschopenku, „aby se nemohlo nic stát.“ Z těhotenství si pamatuje hlavně strach a stres. „Honzík nám umřel 18.7.2017.“ Hned jak se dozvěděla, že už srdíčko nebije, zavolala Aleně (Peremské, ředitelce Dítěte v srdci – pozn. autora), že potřebuje pomoc. „A sama na vlastní kůži jsem si vyzkoušela, jak funguje dobrá perinatální paliativní péče v praxi.“ Honzíkovi bylo jen 19 týdnů a až v roce 2017 bylo uzákoněno, že má rodina právo pohřbít tělo, jakkoliv starého dítěte. Měla proto strach, aby jim „Honzíka vydali.“ Hospic pomohl, v nemocnici se předem domluvili, že se chtějí s Honzíkem rozloučit a jeho tělíčko pohřbít. Měli k dispozici mini prototyp současného memoryboxu, kde byla malinká čepička a dečka, kterou Alena pletla večer před porodem, a sada na otisky nožiček a ručiček. Alena tam byla s Petrou v den porodu, protože manžel nemohl. Když se Honzík narodil, ujistila je, že je v pořádku se s ním vyfotit a udělat všechno, na co s Eliáškem neměli dost odvahy a ujištění. Všechno proběhlo moc krásně, v klidu, „až bych řekla s radostí.“ „Z těhotenství s Honzíkem nemám nic, čeho bych litovala, všechno proběhlo tak, jak jsem chtěla. Jediný problém, který jsme měli, byla velikost rakve, Honzík byl menší než dlaň a nejmenší rakev měla délku 60 cm.“ Bylo jí z toho špatně, že tak malý človíček je „sám“ v tak obrovském prostoru, a tak uháčkovala malou lodičku, do které ho pohřební služba vložila do rakve jako do postýlky. Nápad pak předala Aleně a dnes se Honzíkovy lodičky distribuují do mnoha porodnic a pohřebních služeb.

„Setkání s Honzíkem a události, které popisuji výše, byly řekněme radostné. Co se se mnou dělo na psychické a duchovní rovině bylo ale úplně jiné. Dno se probořilo a zjistila jsem, že je ještě jedno mnohem hlubší dno a měla jsem tušení, že pod tímhle dnem je ještě mnoho dalších horších den.“ Cítila se ohrožená Bohem, vystavená napospas jeho zvrácené vůli, která si s ní dělá úplně, co chce. Pociťovala potřebu se nějak ochránit před mocí Boha a věděla, že to nejde. Kladla si spoustu otázek: „Zajímám Boha aspoň v nejmenším? Stojí Bůh jen o ty slušné, zbožné děti? Ty nešťastné hází přes palubu? Prosila jsem o sílu, ale kde ji mám? Jak to mám vůbec unést? Testuje Bůh, kolik toho vydržím? Co když to už nechci vydržet? Zajímá Boha, co chci? Zajímá ho, že trpím? Jak zajistit, že už se to znovu nestane? Kde mám vzít sílu, abych Bohu zase uvěřila? “ Cítila se naprosto duchovně opuštěná. Hledala cestu, jak to pochopit, jak udělat ten krok ze sebe, ze své bolesti. Četla různé knihy o utrpení a bolesti, o Boží vůli a připadalo jí, že to, co se tam píše, je snůška nesmyslů, které může žít jedině blázen, a to, jak ona to prožívá, je asi úplně špatně. Hrozně se zlobila, nejvíc asi na to, že s ní Bůh vůbec nijak nekomunikuje. A tak si řekla, že s Ním taky nebude komunikovat. Tenhle stav nějakou dobu trval. A pak se dostala na setkání s manželem Chiary Petrillo (této italské křesťance zemřely krátce po porodu dvě děti a při třetím těhotenství u ní byly zjištěny příznaky nádorového onemocnění; chemoterapii odložila ve prospěch života očekávaného syna Francesca, jemuž zanechala dopis se vzkazem, že jde do nebe, aby tam byla s jeho sourozenci Marií a Davidem, a on že má zůstat s tatínkem a ona se za něj bude modlit [5] – pozn. autora), „kde se to všecko ráz naráz změnilo.“ Setkání s ním jí přineslo pokoj (dle Nového zákona Flp 4,6b-7: „O své potřeby proste s vděčností Boha, a Boží pokoj přesahující všechno chápání bude střežit vaše srdce i mysl v Kristu Ježíši“ – pozn. autora).

Stále neměla odpovědi, stále nic nechápala, ale nějak ji to přestalo tížit. Tam začala cesta smíření s Bohem. „Zvláštní ale je, že dodnes nemám vůbec pocit, že bych se Bohu měla za to období omlouvat. Myslím spíš, že chtěl, abych si tím prošla. Protože kdo neprošel tohle duchovní peklo, dno, propast, bolest a temnoty bez světla, těžko to může chápat, když to prožívá někdo vedle něj.“ A těch lidí „vedle mě“ mělo začít přibývat.

Dotkni se nebe

Petra se stala dobrovolnicí pro hospic, účastnila se různých kurzů na téma perinatální paliativní péče. I „mně samotné to pomáhalo, protože jsem tam o svých dětech mohla hodně mluvit.“ S rodinou pořádali pro Dítě v srdci benefiční koncerty, kde rovněž o svých zkušenostech mohli mluvit, což jí „pomáhalo se zahojit.“ S manželem si začali uvědomovat, že budou možná bezdětní manželé. Petra měla velkou potřebu se s tím vyrovnat. V osudových Králíkách si postěžovala příteli knězi, že církev pro lidi po ztrátě a pro bezdětné nedělá dost. On jí odvětil: „tady máš k dispozici celý klášter, tak něco dělej ty.“ Zahájili tam tedy Poutě pro rodiče, kteří prožili ztrátu miminka. Dále zde pořádají tzv. První soboty pro rodiče po ztrátě, Víkendy pro bezdětné, poutě Dotkni se nebe, v místě stojí pietní socha pro rodiče po ztrátě. Petra vidí, žasne i je vděčna, jak se dílo daří a rozvíjí. Petra říká: „Chválím Tě, Pane, že jednáš tak podivuhodně.“

Vyznává, že si uvědomila, že Honzíka potřebovala, aby porozuměla, že „Bůh nemá v plánu nás ušetřit utrpení“, „má v plánu nás jím provést a udělat nás silnějšími“, že je důležité umět žít tady a teď a že jí napočtvrté došlo, že „člověk opravdově miluje jenom tehdy, je-li ochotný nechat ty, s nimiž touží být, odejít, když přijde čas.“ Přiznává, jak je hrozné poslouchat od jiných, že má všechno smysl, i když ho nevidíme, že ti, kdo odešli, se mají dobře, i když s nimi nemůžeme být. Dodává, že k tomu musí člověk sám dozrát.

Sárinka

Po roce a půl čekali Sárinku, a to v rámci tzv. duhového těhotenství neboli těhotenství po ztrátě. „Věděla jsem, že to celé podstupuji pro naději, že budeme mít dítě. Zároveň jsem ale věděla, že je velice pravděpodobné, že to dobře nedopadne.“ V těhotenství si psala deník, do něhož si poznamenala, že „naděje je hnusná věc.“ Toto těhotenství provázel neustávající strach a zápas se aspoň na chvíli strachu zbavit. „Moc jsem si přála nepropadnout zase do duchovní beznaděje.“ „Měla jsem tendence s Bohem smlouvat, snažit se ho nějak uplatit, aby mi tentokrát dal, co chci.“ Modlila se a odevzdávala Bohu věci, které člověk nemůže ovlivnit: „Moc mi to nešlo, a když jsem měla odevzdat Bohu do péče život svojí dcery, přepadaly mě strach a zlost.“ Velmi jí pomáhalo zůstat v přítomnosti, nezabývat se minulostí a nehledět do budoucna. Existovat a přežívat. Ve chvílích největšího strachu jí dodávala sílu tzv. střelná modlitba „Pane Ježíši Kriste, Synu živého Boha, smiluj se nade mnou hříšným“ (tzv. modlitba srdce či Ježíšova modlitba, oblíbená křesťany pro svou jednoduchost, možnost ji kdekoliv a při jakékoli činnosti opakovat a pro očekávané důsledky: proměna vlastního nitra, vztahu k okolí a událostem, naplnění nejhlubšího bytostného já pokojem – pozn. autora). Deník, jejž si v té době psala, posloužil k vytvoření podpůrného materiálu pro ženy těhotné po ztrátě a připravuje se k vydání.

„Sára se nám narodila 18. 7. 2019 přesně na druhé výročí smrti Honzíka. Byli jsme nevýslovně šťastní. Tolik jsme si uvědomovali, jakou hodnotu má její život a s velikou vděčností vychutnávali každou vteřinu s ní.“ Sárinka se narodila se srdeční vadou, o které věděli již v době těhotenství a mohli se připravit. Ve věku půl roku prodělala Sárinka operaci, při níž byla napojena na mimotělní oběh. Oslovili řadu lidí s prosbou, aby se za zdar operace modlili. „V den operace jsme byli naprosto klidní a celá pooperační rekonvalescence proběhla úplně bez komplikací.“

Esterka

Esterka se narodila zdravá. „Těhotenství s ní i celé její bytí je doslova za odměnu“, v pokoji, píše Petra. Vyjadřuje za to vděčnost Ježíši Kristu a síle modlitby od začátku do konce těhotenství. „Důvodem toho klidu byl nepochybně také fakt, že už jsme měli plnou náruč. Uvědomovali jsme se, že Esterka může umřít, ale jakkoliv to zní na první poslech cynicky, nezůstali bychom zase sami.“

Závěr kazuistiky s pohledem zpět: bolest a vděčnost

Při práci pro Dítě v srdci si uvědomuje, že nic z toho, co dělá a co ji naplňuje velkým pocitem smysluplnosti, by nemohla dělat, kdyby nebyly její děti, kdyby neprožila všechno, co má za sebou. „Bolest, kterou jsem prošla, jako by ve mně vytvořila prasklinu do hloubky duše a Bůh ji naplnil milostí, udělal z ní studánku živé vody, ze které nejsem živá jenom já, ale mnoho lidí kolem mě“ (tím cituje a zpřítomňuje slova Nového zákona Jan 7,37-39: „Ježíš vstal a zvolal: „Kdo má žízeň, pojď ke mně a pij! Kdo věří ve mě, z jeho nitra potečou řeky živé vody, jak praví Písmo.“ A to řekl o Duchu, kterého měli přijmout věřící v něho…“ – pozn. autora).

Přesto že si uvědomuje, že bolest patří k životu, učí, proměňuje a prohlubuje člověka, si nepřeje, aby se jí „děly hrozné věci.“ Přeje si být šťastná, zdravá a obklopená milovanými. Čerpá pokorný přístup z důvěry, že na to, co ji může potkat, nebude sama, že „Bůh bude se mnou vždycky, obzvlášť v těch chvílích, kdy Ho nemůžu najít.“ Píše, že je vděčná za pozitivní zpětné vazby, kterých se jí v této službě dostává, i za to, že takto může být Božím nástrojem, a proto pak může ze srdce a v srdci zvolat „Velebí má duše Hospodina, neboť se mnou učinil podivuhodné věci” (úvodní slova tzv. Mariina chvalozpěvu, jež zvolala těhotná Ježíšova matka při setkání s její těhotnou příbuznou dle Lk 1,46-55 – pozn. autora).

Komentář-diskuse ke kazuistice

Spiritualita v užším smyslu slova

S úctou a citlivostí k svěřenému svědectví maminky Petry můžeme nahlédnout spiritualitu vázanou na náboženskou tradici, jež se hlásí ke křesťanské cestě, a tedy ke spiritualitě v užším smyslu slova. Současně platí, že určité vyslovené spirituální bolesti a potřeby by se mohly týkat i někoho, kdo se hlásí ke spiritualitě v širším smyslu slova, tj. nespojené s náboženskou tradicí. Pro někoho, kdo si myslí, že „ti věřící to mají snazší, že mají víru jako berličku“, může být překvapením a novým zjištěním, že někdy naopak takový člověk trpí a má spirituální bolest ve a ze vztahu s tím, koho nazývá Bohem, protože prožívá, že není slyšen, že nepřichází odpovědi, že je opuštěn právě v situacích, v níž by takovou odezvu nejvíce potřeboval. Tuto spirituální bolest nemusí znát někdo, kdo nemá navázán vztah se Stvořitelem Bohem. Zároveň bylo patrné, jak osobní vztah se Stvořitelem a jeho zmocněncem a interpretem Ježíšem z Nazaretu přijatým křesťany jako Kristem může být uzdravující, zdrojem pokoje, síly a naděje pro ně samotné i pro druhé.

Potvrdila se zkušenost těch, kteří zažili ztrátu a sdělují, že podobné věty „Pán Bůh dal, Pán Bůh vzal a asi to tak mělo být“ v takových situacích neříkat, neboť nejen že nepomohou, neutěší, nepodpoří, neodstraní velkou bolest ze ztráty miminka, na které se rodiče těšili a jež mělo být součástí jejich budoucnosti, nýbrž i zraňují a ubližují. Současně prezentují pojetí Boha, jemuž je člověk vydán napospas a který má být dokonce zodpovědný za smrt, když „bere“ někomu dítě. Dochází tím k falešnému obrazu Boha a nebezpečí, že pozůstalí a jim blízcí s takovým bohem nebudou chtít mít nic společného a ubude jim pro ně jinak důležitý spirituální zdroj pro zvládání situace a jejího vývoje a zpracovávání ztráty někoho blízkého. Stejně tak neozdravně a ba naopak působí v pastorační práci umlčující a poučující reakce na svěření bolesti o ztrátě vlastního miminka, že „se to přece stává.“ V této souvislosti můžeme doporučit Komunikační karty z dílny Dítěte v srdci, které uvádějí, co neříkat a říkat rodičům, jimž zemřelo miminko.

Někdy si někteří myslí či jsou vedeni, že musí v sobě potlačovat, zahánět a nevyslovovat otázky typu „Proč já? Proč na mně Bůh tohle dopouští? Testuje, kolik toho vydržím? Co když to už nechci vydržet? Zajímá ho, co chci a že trpím? Kde mám vzít sílu, abych mu zase uvěřila? “, protože se prostě nekladou, mohou být označeny za hříšné, rouhavé a za projev slabé víry a nedostatečné zbožnosti. Rovněž vylučování pocitu zloby na Boha, výčitek směrem k němu a přerušení komunikace s ním může někdo hodnotit a odsuzovat za hříšné. U člověka trpícího ztrátou toho nejdražšího může vše vést dále, a ještě navíc dokonce k tomu, že hledá vinu a hřích u sebe či svých předků a cítí se být „poskvrněná, pošpiněná, neschopná.“ Tyto odsudky a předsudky ale odporují biblickým svědectvím a příkladům, které naopak zpravují o napřímo autentickém a upřímném vylévání srdcí (plných bolesti, otázek, námitek) svědků víry před svým Stvořitelem Bohem (např. žalmisté, Ježíšova modlitba v Getsemanech či na kříži při umírání dle Mt 27,43: „Bože můj, Bože můj, k čemu jsi mě opustil“ – pozn. autora), což bylo výrazem živého vztahu, zdrojem síly, vyrovnávání se, zvládání, překonávání, naděje i třeba tam, kde už lidsky viděno naděje nebyla, chuti jít dál a působilo u nich uzdravováním nitra a stalo se znamením, že i v té nejhlubší bezedné propasti, bolesti, pocitu opuštěnosti a údolí smrti Někdo (pro někoho možná paradoxně) byl stále věrně a spásně přítomen, i když to vypadalo, že mlčí a není tam či je lhostejný. Bezpečný a důvěrný prostor pro vyslovování či vykřičení takových otázek, námitek a bolestí nabízí a umožňuje jako spirituální zdroj proces vnitřního uzdravování nitra a podporu při nadmíru náročné životní situaci. Snad až potom někdy mohou přicházet vysvětlení, že ten Stvořitel Bůh vlastně takové rány života nedopouští, ale že mají příčiny jinde. Násobenou stresovou zátěží a spirituální bolestí může být i naučená „víra v přírodovědecké zázraky“ ve stylu fundamentalistického výkladu Bible, která – samozřejmě s porozuměním těm v závažné situace – čeká vyléčení i z infaustních diagnóz a prognóz nebo dokonce z již konstatované smrti. Vůbec tento názor nezpochybňuje význam, sílu a radostné plody modliteb z reálných situací.

Spirituální potřeby, aspekty obecně a pak konkrétně, situačně

Ukázalo se, že existují setkání, jež mohou přinést naplnění nitra lahodným a nepopsatelným pokojem. I když se v nich nemluví o Bohu, mohou být těhotná Jeho přítomností, jež podrží a nese. Ani komunikace s Ním někdy nepotřebuje slova, stačí mlčení, slzy, zakoušení, spočinutí v Jeho přítomnosti, což může tišit vnitřní bolest a poskytovat zdroj s ní žít, i když ji neodstraní.

Potvrdila se i další zkušenost a skutečnost, a sice i když důležité téma smyslu patří obecně a celkově k aspektům spiritualit, je něco jiného v provázení či jiné komunikaci s těmi, kteří prožívají ztrátu, konstatovat, že vše má přece smysl. To zraňovalo. Bude lepší, aby si smysl konkrétních existenciálních životních situací případně zpětně hledali nebo pojmenovali ti, kteří je zažili a již k tomu potřebují čas a proces. Podobně nelze automaticky a obecně aplikovat ani aspekt spirituality či spirituální potřebu „hodnocení minulosti a budoucnosti“, protože existují situace a stavy, které vyžadují a více nedovolují než žít jen v přítomnosti. Platí to i o chápání a načasování tematizování naděje.

Proto lze zohlednit i stejné zahraniční zkušenosti specializované spirituální péče v podobě pastorační práce na novorozeneckém oddělení, resp. v kontextu perinatální paliativní péče, kde se pastorační služba chápe jako „advokátka reality a naděje“ s tím, že upozorňuje na to, že chce a má být pravdivá, takže „nedávat naději tam, kde žádná není“, když medicínská diagnóza a prognóza u dětí s život ohrožujícím onemocněním a umírajících či dokonce zemřelých plodů mluví jasně jinak. Naděje zde již nemůže být zaměřena na vyléčení [7]. Nastane-li pravý čas v provázení a otevřenost rodičů tímto směrem smýšlet a slyšet, může zaznít naděje, že může být děťátko v prostředí, kde již netrpí, ale může zažívat pokoj, porozumění, lásku a myslet na své blízké. Mohli bychom v perspektivě křesťanské spirituality a mravnosti nazvat pokornou nadějí věčného života.

Je vidět, že předkládané aspekty spiritualit a spirituálního provázení mohou vykazovat i rysy nezdravé, patogenní, které mohou vyvolat spirituální krizi, psychospirituální a psychonáboženský problém. Bylo také patrné, jak blízko k sobě mají aspekty spirituality a etiky (např. pojetí člověka, konkrétního nenarozeného, narozeného i zemřelého miminka, sebe sama, Stvořitele), a že pojetí spirituality a spirituálního provázení potřebuje etickou reflexi.

Místo závěru

Ještě jednou děkujeme mamince a kolegyni Petře za poskytnuté svědectví zahrnující bolest i vděčnost a za její službu, která z prožitého vychází pro druhé. Rádi bychom ještě podotkli, aby nevzniklo nedorozumění, že poradce pro pozůstalé nemusí projít mnoha ztrátami, aby dokázal těmto ženám pomoci. Jsme si vědomi toho, že vlastní zkušenost může být výhodou, ale také nevýhodou. Určitý, prostorem daný komentář k některým vybraným spirituálním aspektům příběhu byl míněn jen jako rozvinutí sděleného a přispění k tématu spirituality a spirituální péče v kontextu perinatální paliativní péče.